На сайте международной сети XLHED (HLHED: Х-связанная Ангидротическая Эктодермальная Дисплазия) опубликовано обращение с призывом присоединиться к XLHED-сети и помочь им в распределении финансовой помощи между ЭД-сообществами различных стран:

"Присоединяйтесь к XLHED-сети . Стань членом сообщества и будь в курсе последних исследований, клинических исследований и лечений, находящихся в стадии разработки. Если вы это сделаете, компания Edimer Pharmaceuticals автоматически пожертвует $ 25 вашей организации, занимающейся поддержкой XLHED. Организации могут использовать эти столь необходимые пожертвования для организации своей деятельности, финансирования грантов направленных на поддержание XLHED сообщества.
Мы бы хотели, чтобы вы рассказали нам немного о себе. Пожалуйста, ответьте на следующие вопросы, чтобы мы могли лучше понять, как XLHED повлияло на вас. Этот опрос займет 10 минут, возможно, меньше. Присоединяйтесь!"

Ссылка на сайт: http://www.xlhednetwork.com/sign-up.php

Новости

20.сен.15 20:39

06.11.15г. в г. Санкт-Петербурге состоится встреча семей ЭДДИ......

10.мар.15 20:30

Впервые в истории российского телевидения основой развлекательного проекта стала идея благотворительности.......

Рассказать друзьям: