Мы некоммерческая организация – Межрегиональная общественная благотворительная организация помощи пациентам с эктодермальной дисплазией «ЭДДИ» (МОБО «ЭДДИ», создана пациентами и родителями «особенных» детей в марте 2013 года.

Наша организация входит в международную сеть организаций, деятельность которых направлена на улучшения здоровья и благополучия людей, чьи жизни связаны с эктодермальной дисплазией.

 Целями Организации является:

  • помощь пациентам с эктодермальной дисплазией, в том числе содействие защите прав и законных интересов пациентов с эктодермальной дисплазией; 
  • осуществление благотворительной деятельности,  
  • содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, 
  •  улучшение морально-психологического состояния граждан, 
  •  решение проблем диагностики, лечение, реабилитации и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей, социальной поддержки и защиты граждан,  
  • содействие деятельности в сфере науки, просвещения. 

Для достижения указанных целей, в рамках Устава, Организация в соответствии с действующим законодательством осуществляет:

- объединение усилий органов государственной власти всех уровней Российской Федерации, государственных учреждений, некоммерческих и коммерческих организаций, трудовых коллективов, отдельных граждан Российской Федерации и других стран, изъявивших желание помочь работе Организации, с целью активного решения медицинских, социальных и других проблем пациентов с эктодермальной дисплазией;

- активное содействие в разработке и внедрению современной системы медицинской помощи, новых форм и методов реабилитации;

- представление и защиту интересов пациентов с эктодермальной дисплазией, содействие расширению и реализации установленных им льгот и преимуществ;

- содействие в финансировании лечения, реабилитации, оказывает иную благотворительную помощь пациентам с эктодермальной дисплазией,  равно как являющимися членами Организации, так и не вступившим в нее;

- оказывает благотворительную помощь медицинским учреждениям, направленную на обеспечение лекарственными препаратами, медицинской аппаратурой и иными средствами для лечения пациентов с эктодермальной дисплазией, в соответствии с целями настоящего Устава;

- содействие в оказании правовой помощи членам Организации;

 - взаимодействие с органами государственной власти и местного самоуправления, коммерческими и некоммерческими организациями, средствами массовой информации и всеми заинтересованными лицами, в том числе иностранными для достижения уставных целей;

- взаимодействие с органами законодательной, исполнительной и судебной власти на всех уровнях власти по вопросам обеспечения прав граждан, находящихся в сфере деятельности;

- активное участие в донорских компаниях, и пропаганде донорства;

- содействие в организации повышения профессионального уровня врачей и специалистов, работающих в области диагностики, лечения, реабилитации и профилактики эктодермальной дисплазией;

-  содействие публикациям в периодической печати и издание статей, трудов, книг, брошюр, касающихся диагностики, лечения, реабилитации и про­филактики эктодермальной дисплазией, обеспечение указанной литературой членов Организации; 

- содействие организации досуга пациентов с эктодермальной дисплазией;

- содействие организации финансирования диагностики, лечения, реабилитации и про­филактики пациентов с эктодермальной дисплазией в российских и зарубежных клиниках и реабилитацион­ных центрах, в том числе привлечение денежных средств физических и юридических лиц для целей финансирования диагностики, лечения и реабилитации конкретных физических лиц;

- содействие развитию международных связей и обмена информацией в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с эктодермальной дисплазией;

- содействие деятельности в сфере науки, культуры, искусства, просвещения, духовного развития личности;

- содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганде здорового образа жизни, содействие улучшению морально-психологического состояния граждан;

- проведение семинаров, конференций, симпозиумов, встреч, по вопросам уставной деятельности, а также обеспечение присутствия своих представителей для участия в аналогичных меро­приятиях в других регионах России и за рубежом;

- иные виды деятельности, направленные на достижение уставных целей Организации и не противоречащие действующему законодательству и Уставу Организации

Новости

20.сен.15 20:39

06.11.15г. в г. Санкт-Петербурге состоится встреча семей ЭДДИ......

10.мар.15 20:30

Впервые в истории российского телевидения основой развлекательного проекта стала идея благотворительности.......

Рассказать друзьям: