Социальная адаптация детей с ЭД.

Решение проблемы адаптации детей с особенной внешностью является не простой, но очень важной задачей родителей. Детишки с эктодермальной дисплазией сразу заметны и выделяются среди сверстников. Многие родители уже с раннего возраста разводят руками и спрашивают себя: «Почему окружающие люди настолько бездушны?». Колкие взгляды, усмешки, глупые вопросы или просто пустое сожаление в глазах окружающих. Часто это ложится непреодолимой тяжестью сначала на родителей родителей, а впоследствии и на самого ребенка. Научится правильно реагировать, а главное научить своего особенного малыша быть сильным, независимым и мудрым. Все это является одной из основных задач «особенных родителей особенных детей». Рассмотрим несколько несложных примеров и возможных способов поведения в определенных ситуациях:

1. Ваш малыш еще совсем мал, но уже выглядит по-особенному. Вы встречаете других подруг с колясками, у которых детишки с зубками и с красивыми шевелюрками. Не стремитесь игнорировать взгляды. Стремитесь смело рассказать о своем малыше, подчеркните, насколько он любим вами, и что его особенности тоже для вас важны. Не стремитесь драматизировать, не вдавайтесь в детальные подробности, но смело отвечайте на вопросы, если их задают. Всегда смотрите в глаза собеседнику (довольно скоро вы заметите, что вопросов больше не возникает и взглядов становится меньше).

2.  Когда ребенок растет ему необходимо общество не только мам, пап и родственников, очень важны соседи, друзья, приятели, чтобы круг общения рос и развивался его нужно безустанно стимулировать. Не стремитесь изолировать своего ребенка. Приглашайте соседских детей, ищите контакты, не создавайте родственных субкультур и искусственных друзей в надежде  на то, что знакомые родственники не обидят вашего малыша. Запомните, из вашего малыша вырастит взрослый человек и ему нужно будет найти себя в этом большом мире. Если вашего ребенка обижают, обзывают или бьют, не реагируйте на это с агрессией, не стремитесь выступить «спасителем» своего малыша. Попытайтесь побеседовать с малышом, расскажите ему, что соседские мальчишки просто боятся того с чем не знакомы, того чего никогда не видели. Пригласите обидчиков домой, попытайтесь наладить контакт с ними. Объясните ребятам, почему ваш малыш выглядит по-особенному, расскажите о том, что он умеет делать и что у него получается лучше всего. Не может он быстро бегать, когда все гоняют в футбол?! А может быть он классный вратарь или судья? Не хватает дыхания при езде на велосипеде? Зато можно быть сзади классным лоцманом. Отважьтесь, попросите соседских пацанов приглядеть за младшим и у мальчишек появится чувство ответственности и ваш малыш удивится своей самостоятельности.

3. Проблема садиков: как часто детишки с ЭД вынуждены сидеть с мамами и бабушками дома, быть изолированными и мучиться постоянным вопросом, а почему другим можно? Почему я хуже других? Страхи родителей, бюрократия не благоустроенность наших детских садов являются основными причинами этой проблемы. Настойчивый совет и призыв ко всем родителям, имеющим ребят с эктодермальной дисплазией- ищите возможности, ищите детские сады, это самая главная интеграция вашего ребенка. Вашему ребенку жарко? Если позволяют финансы, можно установить в группе Сплит-систему. Если нет – ищите спонсора, мир не без добрых людей. Ваш ребенок не выдерживает целый день в садике? Тогда оставьте на 2 часа! Ищите контакта с педагогами, не опускайте руки, возможно сопроводительное присутствие малыша, например, когда дети гуляют, будьте невдалеке, но дайте ему возможность самостоятельного общения.

4. Научите своего ребенка открыто говорить о его особенностях, не скрывайте, не прячьте, не выдумывайте историй (то, что не объяснимо и тайно всегда притягивает интерес и взгляды людей). Относитесь к определенным вещам с юмором, ищите в негативном позитивное, в недостатках – преимущества.

5. Родительская неуверенность и страхи имеют огромное влияние на малышей. Старайтесь чаще не запрещать и ограничивать, а под наблюдением с осторожностью дать ребенку возможность дать попробовать свои силы. Это закаляет малыша и придает ему уверенности и самостоятельности во всем. Ищите альтернативы. Не может играть в футбол? Зато есть водное поло. Не может быстро бегать? Отдайте в плаванье, существует гребля и бойскауты, и следопыты, которые находят свое развлечение в лесах.

Хочет ваш малыш попробовать орехи, морковку или что-то другое, что заведомо невозможно раскусить, не пугайте его, не говорите ему, что ему это нельзя. Наблюдая за ним, дайте ему попробовать. Поверьте, только так, а не иначе он узнает свои границы своих возможностей и научится сам себе говорить «нет».

6. Стремитесь развить у своего малыша творческие способности, ищите у него таланты. Это также является очень важными элементами на пути к успешной социализации.

7. Объясните своему ребенку, что ему очень важно научиться просить окружающих людей о помощи, что в этом нет ничего страшного. Научитесь сами спокойно объяснять людям, что вам нужна их помощь. В дальнейшем этот кирпичик превратится в хороший фундамент стабильной личности (мы нужны друг другу, окружающие нуждаются в нас, а мы в них).

8. Никогда не говорите о физических недостатках малыша с негативным оттенком, с сожалением и с печалью в глазах. Не стремитесь, многое прощать, спускать с рук, списывая на то, что ребенок и так страдает. Балуйте вниманием, любите, любите искренне, но не балуйте чрезмерной заботой и опекой.

9. Помогите ребенку найти себя, найти свою изюминку, найти свой стиль, поэкспериментируйте с прическами, не игнорируйте проблемы переходного возраста. А главное не жалейте своего подростка. Жалость унижает.

10. Существует очень много возможностей поддержать своего ребенка. Все вышесказанное не должно быть догмой или единственным правильным выходом. Стремитесь критично и расчетливо подходить к вопросам социализации своего ребенка. Очень важно пробовать и экспериментировать. Стремиться реагировать не эмоционально, а спокойно и ровно.

 Практические средства, которые помогут вашему ребенку полноценно социализироваться:

1. Охлаждающие жилеты, кепки.

2. Бутылки пульверизаторы (распылители).

3. Качественные солнечные очки.

4. Хорошие крема.

  В заключение хочется сказать одну китайскую мудрость: «Наши враги – это наши учителя, а зло – это огромный источник энергии; научись учиться у этих учителей и не бойся этой энергии.»

 

«Добро пожаловать в Голландию!»

Автор: Эмили Перл Кингсли (1987) — мать ребенка с синдромом Дауна.


Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида? Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.  

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском языке. Это очень волнительно. После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».

«В Голландию?!? — говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию». Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна. Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».                                                                                           

Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.       Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.               

Новости

20.сен.15 20:39

06.11.15г. в г. Санкт-Петербурге состоится встреча семей ЭДДИ......

10.мар.15 20:30

Впервые в истории российского телевидения основой развлекательного проекта стала идея благотворительности.......

Рассказать друзьям: